Extrofia cloacal
Prevalencia:
- 1 en 300,000 nacimientos.
Diagnóstico ecográfico:
- Onfalocele bajo, vejiga no visible y espina bífida sacra (en el 50% de los casos) con volumen normal de líquido amniótico.
- La anatomía de la extrofia cloacal es compleja, pero esencialmente hay un onfalocele en el margen superior del defecto, asas intestinales protuyendo a través de dos hemivejigas ampliamente separadas, hipoplasia de colon y atresia anal, separación de los huesos del pubis, pene bífido en varones, hemiclítoris a cada lado de la vejiga en mujeres, y espina bífida.
Anomalías asociadas:
- La incidencia de anomalías cromosómicas y síndromes genéticos no está aumentada.
- A menudo se asocia a otros defectos renales y vertebrales, así como a talipes, arteria umbilical única o genitales ambiguos (en varones, el pene está dividido y duplicado)
Estudios complementarios:
- Estudio ecográfico detallado.
- Técnica invasiva para determinar el sexo genético del feto.
Seguimiento:
- El seguimiento debe ser estándar.
Vía de parto:
- Sitio: hospital con unidad de cuidados intensivos neonatales y cirugía pediátrica.
- Cuándo: 38 semanas.
- Método: inducción de parto intentando un parto vaginal.
Pronóstico:
- Supervivencia: mayor al 90%, tras cirugía reconstructiva vesical, intestinal y genital.
- Tanto los varones como las mujeres con esta condición pueden llevar una vida normal y ambos sexos son fértiles tras cirugía. Sin embargo, en ambos será precisa alguna forma de derivación urinaria.
Recurrencia:
- No hay mayor riesgo de recurrencia.
Más información:
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=ES&Expert=93929
Asociaciones:
NUPA: Asociación española de ayuda a niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral
Web https://somosnupa.org/
Presidente de la asociación : Sra. Concepción VELÁZQUEZ-GAZTELU
Asociación española de ayuda a niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral
NUPA
Calle Pedro Rico, 27
28029 MADRID
ESPAÑA
Teléfono : 34 692485366
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Contacto : ayuda@somosnupa.org
Cobertura geográfica : Nacional
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