Miopatías congénitas

/ Miopatías congénitas
  • Las miopatías congénitas son enfermedades musculares poco frecuentes que en su mayoría se presentan al nacer (congénitas) y que son el resultado de defectos genéticos.

Complicaciones:

  • Los signos y síntomas varían según el tipo de miopatía congénita. La gravedad de los signos y síntomas también varía, aunque las afecciones suelen ser estables o de progresión lenta.Signos y síntomas comunes: falta de tono muscular, debilidad muscular, retraso en las habilidades motoras, debilidad facial apreciable, caída de los párpados, calambres o contracciones musculares, dificultades alimentarias y respiratorias, y afecciones esqueléticas, como curvatura de la columna vertebral (escoliosis), huesos débiles (osteoporosis), problemas de cadera, neumonía, insuficiencia respiratoria, problemas de alimentación.
  • Es posible que algunos signos y síntomas de las miopatías congénitas no sean evidentes hasta más adelante durante el primer año de vida o la niñez.

Pronóstico:

  • No existen curas conocidas para las miopatías congénitas. Sin embargo, los avances recientes en terapia génica pueden proporcionar un tratamiento. Los tratamientos de apoyo, que incluyen las terapias física, ocupacional y del lenguaje, el apoyo nutricional y la respiración asistida, pueden ser útiles. La consejería genética puede ayudar a evaluar el riesgo de miopatías congénitas en futuros embarazos.

Tipos:

Miopatía de los cuerpos centrales.

  • Esta enfermedad provoca debilidad muscular y problemas de desarrollo. Algunas personas pueden desarrollar una reacción significativa a la anestesia general (hipertermia maligna).

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=ES&Expert=597

Miopatía centronuclear.

  • Estas enfermedades poco frecuentes provocan debilidad muscular en el rostro, los brazos, las piernas y en los músculos del ojo, así como también problemas respiratorios.

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=ES&Expert=597

Miopatía congénita por desproporción del tipo de fibra.

  • Se encuentran pequeñas fibras en el tejido muscular durante una biopsia. Esta afección causa debilidad muscular en la cara, el cuello, los brazos, las piernas y el tronco.

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=ES&Expert=2020

Miopatía nemalínica.

  • La miopatía nemalínica es una de las miopatías congénitas más comunes y provoca debilidad muscular en el rostro, el cuello, los brazos y las piernas y, algunas veces, escoliosis. También puede causar problemas respiratorios y de alimentación.
  • Esta enfermedad tiene varios subtipos y generalmente provoca debilidad muscular grave en los brazos y las piernas y escoliosis.

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=ES&data_id=66&Enfermedad(es)/grupo%20de%20enfermedades=Miopat-a-nemal-nica&title=Miopat%EDa%20nemal%EDnica&search=Disease_Search_Simple

Miopatía miotubular.

  • Esta rara afección, que solo se da en los hombres, causa debilidad muscular, flacidez y problemas respiratorios.

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=ES&data_id=364&MISSING%20CONTENT=Miopatia-miotubular&search=Disease_Search_Simple&title=Miopatia-miotubular

Otras miopatías.

  • Otras miopatías raras incluyen la miopatía vacuolar autofágica, la enfermedad en casquete, la miopatía congénita con detención de la miogénesis, la miopatía de almacenamiento de miosina (cuerpo hialino) y la miopatía con cuerpos cebra.

Más información

https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/congenital-myopathy/symptoms-causes/syc-20355695

Asociaciones

Asociación Yo Nemalínica

Web http://www.yonemalinica.es/
Presidente de la asociación : Sr. Jose Manuel PALOMO GOMEZ
Asociación Yo Nemalínica
Calle Bailen, 4 Bajo E
41500 ALCALÁ DE GUADAIRA
ESPAÑA
Teléfono : 34 696 71 67 68
Otro teléfono : –
Fax : –
Contacto : yonemalinica1@gmail.com
Cobertura geográfica : Nacional
Miopatía multimininuclear.

Impactos: 127